Het is de week van de jonge mantelzorger. Vroeger dacht ik daarbij aan kinderen met een vader of moeder met een beperking. Die al jong zelfstandig moeten zijn, de rolstoel duwen, boodschappen doen of koken. Die niet buiten kunnen spelen omdat ze binnen moeten zorgen. Dat beeld heb ik in de loop der jaren bij moeten stellen.
Ook brusjes – broers en zussen van een zorgintensief kind – worden beschouwd als jonge mantelzorgers. Lang heb ik me hiertegen verzet. Ik vond het al raar om mezelf als mantelzorger te zien van Ties, mijn zwaar gehandicapte rolstoelgebonden oudste. Ik was toch gewoon zijn moeder? Maar je 19-jarige zoon dag in dag uit verschonen, eten geven en vermaken ís niet gewoon. Altijd opvang moeten regelen, opzien tegen het weekend en een administratie waar je een dagtaak aan hebt, ís niet gewoon. Dat is bovengemiddeld zware zorg. 24 uur per dag, 7 dagen in de week. Mantelzorg plus.
En mijn twee jongsten dan? Zij zorgen toch niet? We zijn een vrolijk gezin. Niemand is burn-out. Er valt geen ongetogen woord. We hebben leuke vakanties. En om de zware zorgtaak vol te houden, gaat Ties drie weekenden per maand uit logeren, zodat we genoeg lucht krijgen met z’n viertjes. Onze ‘gezonde’ kinderen komen niets te kort, en zeker geen aandacht.
De momenten dat wij hun hulp vragen, zijn schaars. Even Ties opvangen als het busje komt, en wij het net niet redden. De tv van Ties op een andere zender zetten als hij ‘AJJEJE!’ commandeert, en ik zelf al twee keer ben opgestaan. Maar eten geven of verplicht met je gehandicapte broer wandelen? Dat nooit. Van jongs af aan hebben wij beslist dat Ties volledig onze verantwoordelijkheid is.
En toch zijn zij, en de vele andere brusjes, wél jonge ‘zorgers’.
Want zorgen doe je niet alleen met je handen. Ook met je hoofd.
Loes (12) heeft een terugkerende droom dat Ties met zijn rolstoel in het water valt en ze hem niet kan redden. En soms vraagt ze pas hulp als het te laat is – of het nu om een redactiesom gaat of als ze ergens heen gebracht moet worden. Want: ‘Jullie hebben het al zo druk met Ties.’
Rijk (15) is een doodnormale puber. Maar ‘Ben je moe, mama?’ is een zin die hij iets te vaak uitspreekt. Op de vraag wat hij fijn zou vinden als Ties straks uit huis is, antwoordde hij: ‘Dan hoeven we niet steeds zo op te letten.’ ‘Maar dat hoef je toch niet vaak?’ zei ik, verdedigend. Hij haalde z’n schouders op. ‘Nee, maar toch.’
Nee, maar toch. Je hoort niet continu te dromen dat je broer dood gaat. Je hoort niet elke keer dat je naar beneden komt voor een boterham, met rare kreten geroepen te worden om de tv op 24 kitchen te zetten. Je hoort niet door te hebben dat je ouders moe zijn, laat staan daar rekening mee te houden.
Als ouders van een zorgintensief kind de vergeten groep mantelzorgers zijn, zijn de brusjes de groep die niet altijd gezien wordt. Laten we deze week onze ogen extra goed openhouden.
Lees ook: 31 dingen die ik denk op de dag van de mantelzorg.
Ben jij zelf ouder van een zorgintensief kind? Sluit je aan bij de Facebook community ‘Wat Niemand Weet’. Met dagelijks verhalen en posts die raken en vermaken. En de mogelijkheid om contact te maken met 15.000 anderen die jouw leven snappen.
