In 2002 kreeg ik een veel te vroeg geboren, maar ogenschijnlijk gezonde baby. Na zes weken aansterken in de couveuse, mocht hij alweer mee naar huis. Hoera! Helaas deed hij de weken en maanden erna vervolgens… niets. Na een jaar toekijken hoe de baby’s van vriendinnen leerden omrollen, grijpen, zitten en staan, kwam uiteindelijk de diagnose: cerebrale parese. Spastisch in alle ledematen.
Wat ik toen nog niet wist, was dat ik vanaf het allereerste moment dat hij afweek van de norm, in de rouw was. Ze noemen het ‘levend verlies’. Afscheid nemen van heel veel dingen die voor andere ouders vanzelfsprekend zijn. Wennen aan het feit dat je leven nooit meer hetzelfde zal zijn, en dat het leven van je kind niet loopt zoals je zou willen.
Zelf geloof ik ouders niet zo, die een kind met een beperking zonder moeite accepteren. En al bij de geboorte roepen: ‘dit is een cadeautje’. Of ‘dit is het beste dat me is overkomen!’. Het is ook zaak, denk ik, om die gevoelens van rouw toe te laten. Sterker nog, als je het niet doet, kun je volgens rouwdeskundigen verdriet opkroppen en lichamelijke klachten krijgen.
Ik heb een vriendin met een kind met een progressieve handicap. Zij gaat al zo lang als haar kind er is naar een rouwcoach, maar niet voortdurend. Eens in de paar jaar doet ze weer een paar sessies omdat ze aanloopt tegen gevoelens van verdriet om wat niet is. Van haar leerde ik dat je de handicap of chronische ziekte van je kind niet op een bepaald moment verwerkt hoeft te hebben. Het verdriet komt gedurende de jaren steeds weer terug. Het zijn rouwmomenten. En die zijn prima.
levend verlies hoort er bij
Mijn eigen moeilijke momenten zijn altijd in de zomer, als iedereen naar het strand fietst met emmertjes en schepjes en mijn eigen kind alleen maar binnen alleen maar 24 Kitchen wil kijken. Of als er een puber langs komt op een skateboard, die precies op Ties lijkt. Dat je zo’n ‘pang’ voelt, niet eens van jaloezie maar van het plotselinge besef: zo had het dus eigenlijk moeten zijn.
En dan zijn er natuurlijk de mijlpalen, zoals het punt – daar zijn wij inmiddels beland – dat je op zoek moet gaan naar oplossingen voor later. Ik heb vooralsnog mijn man erop uitgestuurd om tehuizen te bekijken, en weet nog niet hoe ik me ga voelen bij zo’n confrontatie met de toekomst. Misschien voel ik dan wel niets, maar gebeurt er wat als ik met zijn jongere broer ooit een studentenhuisje inricht. Of misschien wel als z’n zusje trouwt.
Sinds ik weet dat levend verlies bestaat en dat je helemaal nergens per se ‘overheen’ hoeft te zijn, verzet ik me niet meer tegen die momenten. Ze horen erbij, ze zijn nodig, en ze gaan gelukkig ook weer over.
Lees ook: schuldgevoel over je gehandicapte kind, laat het los.
Ben jij zelf vader, moeder, opa of oma van een zorgintensief kind? Sluit je aan bij de Facebook community ‘Wat Niemand Weet’. Met dagelijks verhalen en posts die raken en vermaken. En de mogelijkheid om contact te maken met 15.000 anderen die jouw leven snappen.
