Ik kijk geboeid naar een theaterstuk, gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Bianca, een veertiger, doet de zorg voor haar dementerende moeder ‘erbij’. Naast haar gezin en naast haar werk. Het verhaal is vaak grappig, ik lach hardop om het flitsbezoek van een vrouw van de gemeente. Maar als de moeder, die Bianca tot nog toe niet herkende, zich op het einde naar haar toebuigt en zoent, stromen de tranen over mijn wangen. Nogal gênant. Want ik zit niet in een anonieme donkere schouwburg maar op het hoofdkantoor van VGZ.
Het stuk ‘Overeind’ van theatergroep Bint sluit een debat af dat door de zorgverzekeraar is georganiseerd, met als titel: ‘Wie zorgt er voor de mantelzorger?’. De moderne zaal die gezondheid uitstraalt – veel groen, veel daglicht, witte tafels, fijne stoelen, en zag ik op de gang een fietsbureau? – is gevuld met mantelzorgers van verschillend pluimage. Er zijn ouders van zorgintensieve kinderen (zoals ik), volwassenen die een bejaarde ouder verzorgen en ook een groepje jonge mantelzorgers is aanwezig. En natuurlijk de professionals: beleidsmedewerkers van gemeenten, mantelzorgondersteuners, therapeuten en medewerkers van VGZ zelf. Jaap de Bruijn, stakeholdermanager bij VGZ, beent energiek met zijn microfoon van tafel naar tafel. Als oud-woordvoerder weet hij discussies op te wekken én in goede banen te leiden.
Want discussies zijn er zeker, het is een heikel onderwerp. Elke mantelzorger of professional heeft andere issues.
‘Ik wil geen mantelzorgtraining! Vraag me gewoon wat ik wél nodig heb!’ roept een moeder, die de zaal eerder als keynote speaker toesprak.
‘Dat dóen we juist!,’ antwoordt iemand van de gemeente.
Een jonge mantelzorger met een gehandicapt broertje, vertelt dat ze slecht slaapt en ‘druk is in haar hoofd’ en dat daar vanuit school te weinig begrip voor is.
Een vrouw hekelt het gebrek aan zorg voor haar overbelaste, mantelzorgende moeder.
De meningen over de verschillende stellingen zijn verdeeld, maar over één ding zijn we het gezamenlijk eens. De mantelzorger staat niet op de radar van huisartsen, fysiotherapeuten en andere zorgverleners. Als dat niet verandert, zal de mantelzorger de volgende zorgvrager zijn.
Ik kom thuis in een donker huis, iedereen slaapt al. In de woonkamer is het stil, op het zachte gezoem na van de elektrische rolstoel die wordt opgeladen. Dan hoor ik gehoest uit de aangrenzende slaapkamer van mijn zoon Ties. Mijn schouders schieten in een kramp, ik hou mijn adem in. Volgt na de hoest een kreun, omdat het orthopedische kussen tussen zijn spastische benen niet goed ligt? Heeft hij dorst, waarvoor ik dat 16-jarige lijf dat langer is dan het mijne, moet omdraaien en het hoofdeinde van zijn hoog-laag-bed omhoog moet zetten om hem met een rietje drinken te geven? Heeft zijn luier wéér gelekt? Gelukkig, ik hoor hem weer rustig ademen. Mijn schouders zakken, maar ik weet dat mijn man of ik er vannacht nog minstens een keer uit moeten.
Na deze avond kijk ik met andere ogen naar mijn gezin, naar mijn twee andere kinderen die boven slapen. Bij mijn dochter van negen is het licht aan omdat ze anders ‘spoken ziet’. Is het in haar hoofd ook onrustig, als zusje-van? Ik trek het dekbed van mijn dertienjarige zoon over hem heen. Zou hij het echt niet erg vinden als ik hem, heel af en toe, vraag om op Ties te passen? Zou hij het durven aangeven als het wel zo was?
Het mantelzorgdebat van VGZ heeft nieuwe vragen in mijn hoofd geplant. Voelen we ons overbelast? Ja. Ouders-van zijn mantelzorgers-plus. De zorg die mijn man en ik verlenen is 24 uur per dag, zeven dagen in de week, wordt met het jaar intensiever en – het belangrijkste verschil met ‘gewone’ mantelzorg – het houdt nooit op. We hebben levenslang. Houden we het vol? Ja. Maar alleen dankzij alle hulp die we vanuit het PGB inkopen om ons te ontlasten.
Ik denk aan mijn plotselinge tranen bij het toneelstuk. Waarom kijk ik onbewogen naar de scènes waarin de zorg de dochter teveel wordt, maar grijpt het beeld van de moeder die haar zoent me zo aan? Waarom doet het me niets als in de film Amour Jean-Louis Trintignant zjin dementerende echtgenote zuchtend uit haar rolstoel tilt, maar schiet ik vol als zij ‘s nachts een helder moment heeft en ze samen herinneringen ophalen? Opeens weet ik het. Het zijn juist de mooie momenten die mij raken. De momenten die niemand behalve de mantelzorger meemaakt. Ik ken ze ook.
Het zijn de weekendjes naar Amsterdam, alleen met Ties, altijd in hetzelfde hotel, en de mislukte spastische selfies die we dan maken. Het is de slappe lach die we samen aan tafel hebben, als hij schrikt van een hard geluid en zijn armen omhoog vliegen. Het is de snelle knuffel die ik mijn andere kinderen bij hun gehandicapte broer zie halen, als ze zich onbespied wanen.
Het is de liefde. De mantel in dat vreselijke woord mantelzorg. Steeds vaker komt ‘uit liefde zorgen’ in de praktijk neer op ‘uit liefde over je grenzen gaan’. Niet meer op adem kunnen komen. Niet de juiste zorg kunnen regelen. Wakker liggen van hokjes, vakjes, formulieren, indicaties. Of van weer een keukentafelgesprek dat als een huiszoeking zal voelen. Je eenzaam en niet-gehoord voelen.
Daarom is het mooi dat een organisatie als VGZ de mantelzorger dus wél op de radar heeft, en inziet dat voorkomen beter is dan genezen. Het debat leverde een concrete oplossing op: benoem mantelzorg in de zorgplannen. Of dat ooit gaat lukken is natuurlijk de vraag. Want ja, daar hangt een prijskaartje aan. ‘Maar’, zo sloot Jaap de Bruijn het debat af, ‘aan overbelaste mantelzorgers hangt een nog groter prijskaartje.’
Lees ook: 31 dingen die ik denk op de Dag van de Mantelzorg
Ben jij zelf ouder van een zorgintensief kind? Sluit je aan bij de Facebook community ‘Wat Niemand Weet’. Met dagelijks verhalen en posts die raken en vermaken. En de mogelijkheid om contact te maken met 15.000 anderen die jouw leven snappen.
