Met je gehandicapte broer het leger in

‘Wat is ALS?’, vraagt Rijk (9) als ik op het zoveelste filmpje klik van een Facebookvriend die een bak ijs over zichzelf gooit.
‘Dat is een ziekte,’ leg ik uit. ‘Dan word je langzaam zoals… Uhm. Nou ja.’
Ik heb moeite met de rest van de zin.
‘Wat mama, zoals wat?’ Hij ruikt bloed, ik kan niet meer terug. ‘Zoals Ties. En dan ga je dood.’
‘Echt?’
Ja echt. Ik lieg niet.
‘Mensen met ALS kunnen op het laatst ook alleen maar liggen. En ze moeten een luier om. Ze worden in bed of in hun rolstoel getild met een tillift. En ze hebben een spraakcomputer. Net als Ties.’
‘Maar Ties is toch niet ziek? Die is gewoon gehandicapt.’

Gehandicapt zijn, dat is heel gewoon bij ons thuis en verder niet iets om lang bij stil te staan (of rekening mee te houden).

Ooit wilde Rijk soldaat worden. Het leek hem dan wel zo gezellig als Ties later ook het leger in ging.
‘Dat kan toch niet,’ zeiden wij, ‘Met de rolstoel?’
‘Jawel! Dan duw ik hem gewoon.’
Ik zag Rijk al in legerkleding achter z’n broer in camouflagerolstoel door oorlogsgebied zigzaggen, sluipschutters ontwijkend op weg naar een helikopter waar Ties, met een kogelwerende tilzak in wordt gehesen.

Ook voor Loes (5) is het de normaalste zaak van de wereld, een spastische broer. Als ze later moeder is, vertrouwde ze me laatst toe, wacht ze nog even met het kopen van een auto.
‘Eerst kijken of de baby gehandicapt is.’
Dan kan ze fijn zo’n leuke auto kopen waar je van achteren rechtop in kunt lopen.

Maar hoe gewoon het in hun ogen allemaal ook is, Ties blijft toch de sneue haas. Die op z’n 12de nog gevoerd, getild en verschoond moet worden en die niet mee kan sporten, spelen en ravotten. Hij wordt steeds langer, steeds zwaarder. En de weekends, als hij hele dagen thuis is, ook.

Daarom komt vanaf deze week B. ons elke zondag helpen. B. is een leuke 20-jarige studente die de kinderen al kent. Met als unique selling point dat ze op andere dagen een volwassen ALS-patiënt verzorgt, dus Ties kan alleen maar meevallen.
‘Gezellig hè? Dan komt B. met jou spelen!’, zeg ik wervend.
Ties kijkt me wantrouwend aan.
‘Maar ze gaat óók wel eens op Loes passen!’ verzin ik ter plekke. ‘Oké?’
Dan vindt hij het goed. Dan is het normaal.