Over ons

epilepsie

Ties (2002) is vanaf zijn geboorte spastisch. Hij kan niet zitten, niet lopen en niet praten. Hij is niet zindelijk, ziet niet goed en kan niets zelf vast pakken. Kan hij dan niets? Jawel. Ties is gezellig, vrolijk en ‘praat’ met een spraakcomputer en veel klanken. Wat hij wel of niet begrijpt is lastig te meten maar officieel is hij matig verstandelijk beperkt. Ties gaat naar een mytylschool en af en toe uit logeren. De zorg wordt zwaar, plus: Ties heeft zelf óók zin in verandering. Dus zijn we op zoek naar een fijne plek voor hem om te wonen. Dat blijkt nog niet zo makkelijk. Vandaar dit blog.

Elise (1969) is prijswinnend reclamecopywriter, getrouwd en moeder van Ties, Rijk en Loes. Dat Ties ooit uit huis zou gaan, stond voor haar en haar man buiten kijf, vanaf het  moment dat de diagnose van Ties duidelijk was. Maar nu het moment is gekomen om hem los te laten, blijkt dat makkelijker gezegd dan gedaan. Elise had een column op libelle.nl en haar verhalen verschenen in o.a. JAN Magazine, Linda en Kek Mama. Jarenlang schreef Elise over het leven met Ties. Nu gaat het over zijn toekomst. Over hoe het voelt om je kind weg te stoppen.

en de rest

De rest van het spastische gezin. Remco (1971), eveneens prijswinnend copywriter, doet alles met Ties waar spierkracht bij komt kijken. En alles in huis wat Elise niet kan (koken, wassen, boodschappen, schoonmaken, kinderen opvoeden). Rijk (2004) leeft voor voetbal en gamen. Loes (2008) voor puppies en TikTok. Ze zijn gek op hun broer en soms best jaloers op z'n rolstoel. Als je het aan hen vraagt, hoeft Ties helemaal niet uit huis. En als Ties uit huis gaat, dan graag dichtbij.