Opeens is mijn zoon geen kind meer maar een spastische man

spastische man

Winter was vroeger voor mij één groot feest. Als ik in het Brabantse dorp waar we woonden de eerste suikerbietenlucht rook, wist ik dat het begon. Eerst mijn verjaardag, dan Sinterklaas, Kerst en als kers op de taart het jaarlijkse Nieuwjaarsfeest. Zo’n feest waarbij de volwassenen niet op de kinderen letten en je je ongezien vol kon proppen met alles wat thuis verboden was.

Toen ik zelf de slingers op moest hangen voor mijn gezin, was de lol er al snel van af. Vooral omdat we – op één zonnig zomerkind na – allemaal in de winter jarig zijn. Het werd een estafette van cadeau-, traktatie- en partijtjesstress waarvoor ik niet in de wieg bleek gelegd. Op foto’s met blij rondrennende kleuters zie je mij lijkbleek en gestrest in een hoek. Speurend of er genoeg taart is. Of niemand z’n kop tegen die scherpe tafelrand stoot. En of de Jarige Job wel herinneringen-voor-het-leven maakt.

Een spastische man

Dit jaar kon Loes (13) de laatste dag voor de lockdown nog bowlen en High Tea-en (op foto’s zie je mij zenuwachtig cupcakes tellen). Kwamen Remco’s cadeaus te laat omdat hij ín de lockdown jarig was. En werd oma tussendoor nog eens even uitgebreid 80. Het is nu februari. De estafette is bijna voltooid. Bijna, want de ingewikkeldste moet nog komen: onze meervoudig gehandicapte zoon Ties. Ingewikkeld omdat we nooit weten wat we hem moeten geven. Weer een luisterboek? Hij heeft ze zowat allemaal. Ingewikkeld omdat hij niet meer thuis woont. Dáár wakker laten worden? Of toch thuis? En wat is thuis eigenlijk voor hem? Ingewikkeld omdat hij 20 wordt. Twintig! Geen kind meer. Een spastische man.

Op Ties z’n verjaardag stormt het altijd. Of het nu Ciara of Corrie is – ze raast ook door mijn hoofd. Ik blader door zijn babyboek. Ik kijk filmpjes waarin hij nog een hoog stemmetje heeft. Ik baal dat ik weer geen origineler cadeau heb kunnen bedenken dan een hotelovernachting. En dat ik wéér bot WEET IK NIET! heb terug geappt naar oma’s en tantes die vroegen wat Ties wilde hebben.

Maar zoals elk jaar is dat míjn gevoel. Ties is overal blij mee. Hij weet al maanden dat het grote cadeau is dat hij met mama een nachtje in een hotel mag en daarna naar het museum. Hij krijgt een chocoladetaart, bezoek en slaapt zomaar doordeweeks een nacht thuis. De winter is misschien wel zijn favoriete seizoen.

Lees ook: hoe heb ik mijn ouders verteld dat hun kleinzoon gehandicapt was?

Ben je zelf ouder van een zorgintensief kind? Kijk eens op Wat Niemand Weet – dé plek waar alle verhalen samenkomen.

 

Vorige blog Volgende blog