Hoe heb ik het mijn ouders verteld? Geen idee.

Blijft u vooral positief!’ zei de kinderneuroloog in het AMC. Ze klapte de map dicht met de MRI-foto’s van de gatenkaas hersenen van onze 1-jarige zoon. Hij bleek spastisch, maar wat hij allemaal wel zou kunnen en wat niet, kon niemand voorspellen. 

Hoe heb ik het mijn ouders verteld? Geen idee. Over de telefoon denk ik, ze woonden ver weg. Heb ik gehuild? Volgens mij niet, terwijl daar normaal gesproken weinig voor nodig is (dit bijvoorbeeld, ik bleef er vorige week bijna in). Kon ik nog eten? Slapen? Mijn herinneringen zijn nog waziger dan de hersenscan van Ties.

Maar vandaag ben ik in één klap weer terug in de tijd als ik koffie drink met een jonge vrouw die net een kindje als Ties heeft gekregen. De dag van de diagnose googelde ze op ‘spasticiteit’. Ze had toch niets beters te doen omdat ze in het ziekenhuis lag bij te komen van een spoedkeizersnee. Aan de andere moeders op de probleemgevallen-kraamzaal had ze weinig. Die lagen alleen maar te huilen.

Mijn blog was het enige positieve dat ze over de handicap kon vinden. Ze had net te horen gekregen dat haar leven een soort van over was en daar was ik, met precies hetzelfde verhaal. En ik was niet overspannen! Of in ieder geval niet de hele tijd!

Als ik twaalf jaar oude foto’s laat zien, voel ik me een veteraan die vertelt dat de oorlog best meevalt.
Ties in de box naast zijn even oude neefje: ‘Die gaat nu naar het gymnasium. Nee hoor dat is niet pijnlijk. Op een gegeven moment hou je op met vergelijken.’
Zijn eerste verjaardag: ‘Hij kreeg een loopfietsje. Nooit gebruikt HAHAHA.’
Ik, opnieuw zwanger: ‘Ik zou het bij twee houden als ik jou was. Maar dat zeg ik ook tegen vriendinnen zonder gehandicapt kind.’

Ze is vrolijk en leuk. En dapper vooral. Zelf durf ik nog steeds niet verder dan een jaar vooruit te kijken, zij wil nu al álles weten. ‘Moeten we verhuizen? Wanneer heb je een aangepaste auto nodig? Wanneer kreeg Ties een rolstoel?’ Een speeddate is er niets bij. Ondertussen roep ik stilletjes alle goden, beschermengelen en overleden dierbaren aan die ik kan bedenken. Alsjeblieft, laat dit jongetje méér kunnen dan Ties. Verneuk hun leven net ietsje minder, oké?

‘Blijf schrijven!’ zegt ze bij het afscheid.
‘Blijf positief!’ antwoord ik. Dat is tenslotte in elke situatie het beste advies.

Lees ook: hoe ik dus níet schaterlachend achter de rolstoel huppel.