Want wie steelt er nou een gehandicapt kind?

Als je een probleem hebt waar niemand goed raad mee weet, krijg je steevast hetzelfde advies. “Je moet het loslaten.” Dat betekent: je moet er over ophouden – maar dan iets empatischer geformuleerd. ‘Het’, dat is in mijn geval Ties. Die niet kan lopen, niet kan zitten en niet kan praten. Die, als ik hem letterlijk losliet, op onze tegelvloer te pletter zou vallen. Zijn spieren hebben nu eenmaal de irritante gewoonte om net iets te laat in actie te komen.
 
Toch snap ik best wel wat iedereen bedoelt. Waar ik ga, gaat Ties ook. Ik hijg in zijn nek, bepaal 24 uur per dag waar zijn rolstoel staat. Meestal voor de tv omdat er verder niets is dat hij alleen kan doen. Ga ik naar boven, naar buiten – of bij wijze van spreken een week all-inclusive naar Turkije – bij terugkomst vind ik hem altijd op exact dezelfde plek. 
 
Een beetje meer afstand is geen slecht idee. Daarom mag hij nu thuis in zijn elektrische rolstoel rijden. Eigenlijk kan hij het nog niet goed genoeg. En eigenlijk houden we iets teveel van onze meubels, maar we geven het een kans.

Vol verwachting druk ik de eerste keer op het groene knopje van zijn rolstoelrugleuning: alsof ik een robot tot leven wek. Wat wordt zijn eerste stop? De koelkast? De kamer van zijn zusje? De voordeur? Tot mijn teleurstelling rijdt hij linea recta naar de televisie. En blijft daar verder staan. 
 
Wanneer je eindelijk de vrijheid krijgt om te doen wat je wilt, zoek je kennelijk juist de plek op waar je jarenlang gevangen zat. 
 
Pas tijdens ons eerste uitje naar Schiphol (met overal stootranden en waar het niet erg is als je tegen een ander karretje botst) merk ik dat hij zich vrijer durft te bewegen. Hij laveert door de drukte als een zeilbootje tussen de cruiseships. Maar dan, als ik iets te lang in een etalage kijk, ben ik hem kwijt.
 
Het gevoel van paniek als één van mijn andere kinderen in een mensenmassa verdwijnt, heb ik niet. Want A. wie steelt er nou een gehandicapt kind. En B. een hinkelende bejaarde kan hem nog inhalen dus zo’n vaart zal het niet lopen. Wel voelt het ontzettend raar. Voor het eerst in 11 jaar weet alleen Ties waar Ties is. En als dat voor mij al zo vreemd is, hoe moet het voor hem zijn? 
 
Al snel ontdek ik hem. Vanachter een immense plantenbak kijkt hij mij aan met een blik die het midden houdt tussen hondsbrutaal en doodsbenauwd. Opeens vraag ik me af wie hier nu eigenlijk wie aan het loslaten is. 


Radiocolumn voor het programma Stamcafé van 2 december j.l. op Haarlem 105.
 
Tags: Adremo rolstoel, Cerebrale tetraparese, elektrsiche rolstoel, Elise van der Velde, gehandicapt kind, Schiphol, spastischkind.nl
Vorige blog Volgende blog

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.