Bij spasticiteit denk je meestal aan wilde, ongecontroleerde bewegingen. Dat zie je bij Ties ook terug, als hij zich ergens voor inspant of blij of boos is. Maar over het algemeen is hij vooral: heel slap en heel stil. En dat is al zo vanaf zijn geboorte. ‘Aaaaah’, reageerde de gemiddelde passant toen ik Ties nog voortduwde in een gewone kinderwagen: ‘Hij slaapt!’
Gék werd ik ervan om tijdens een wandeling van een half uur wel vier a vijf keer te horen dat mijn kind zogenaamd sliep, terwijl ik hem voor zijn doen juist uitermate alert vond.
Ik hoopte dat mensen daar eindelijk eens mee op zouden houden toen we na twee jaar een speciale revalidatiebuggy kregen. Maar die zijn tegenwoordig zo mooi, dat ze niet van echte wandelwagens te onderscheiden zijn. Dus nog steeds zag niemand ‘iets’ aan Ties. Wat ze wel zagen, was een onderuitgezakt hoopje peuter met hangende armpjes en beentjes en z’n hoofd op half zeven.
Het werd een obsessie voor me. Ik ontweek oude bemoeizuchtige vrouwtjes en in de supermarkt nam ik direct een andere rij als er een caissière zat die een vorige keer de opmerking had gemaakt. Meestal glimlachte ik beleefd, het was tenslotte vriendelijk bedoeld. Maar als ik maar even mijn dag niet had of als ik het daadwerkelijk al vijf keer gehoord had, snauwde ik: ‘HIJ SLAAPT NIET HIJ IS GEHANDICAPT!’ Net goed, dacht ik als mensen dan geschrokken naar de grond keken.
Blikken naar je kind
Vanaf het moment dat Ties een rolstoel kreeg, was het voorbij met de gewraakte opmerking. Maar daarvoor in de plaats kwam de blik. Of blikken kan ik beter zeggen. Zo heb je de opgeluchte ‘Blij dat ik niet zo’n kind heb’-blik. Die kan ik vaak met dezelfde blik beantwoorden. Of de blik van ‘Ik doe net of ik niet kijk maar als ze voorbij lopen, draai ik alvast mee zodat ik ze na kan staren’. Graag draai ik me dan toevallig nog even om. En de ‘Zou ze de moeder zijn of de begeleidster?. Vaak genoeg wordt het me op de vrouw af gevraagd.
Dat je even niet weet waar je kijken moet als er een rolstoel voorbijkomt, daar had ik vroeger zelf ook last van. Ik kan er prima mee omgaan (oké, op sommige dagen ook wel eens iets minder prima). Maar er is één blik die bij mij zelf steevast medelijden oproept. De blik van de aanstaande vader naast zijn hoogzwangere vrouw, die zijn ergste nachtmerrie voorbij ziet komen.
Ik hoop het niet voor je, jongen, denk ik dan. Ik hoop dat oude vrouwtjes straks over jouw kind zeggen dat ‘ie slaapt. En dat het dan echt zo is.
Lees ook: hoe mijn ‘gewone’ puberzoon liever niet met mij gezien wil worden…
Ben jij zelf ouder van een zorgintensief kind? Sluit je aan bij de Facebook community ‘Wat Niemand Weet’. Met dagelijks verhalen en posts die raken en vermaken. En de mogelijkheid om contact te maken met 15.000 anderen die jouw leven snappen.
