“Rijk heeft een doelpunt gemaakt!”, sms’t Remco vanaf het voetbalveld.
“Je andere zoon ligt met Hello Kitty zwemvleugeltjes om zijn benen in bad!” sms ik terug.
Ties kijkt me ondertussen bozig aan met zijn hoofd in een guillotine-achtige zwemkraag die ik op proef heb besteld. De zwemvleugeltjes zijn ter comfort. Het is een experiment. Het zoveelste.
Sinds ik me kan herinneren loop ik aan mijn spastische zoon te schudden (voor de rompbalans), te trekken (voor de soepelheid), hengels met koekjes voor te houden (om te leren kruipen), van zelfgemaakte wigkussens te duwen (om te leren rollen) of op het skateboard van zijn grote neef te binden (ik ben vergeten waarom dat was).
Kilometers hebben we afgelegd, van osteopaat via cranio sacraal therapeut naar Chinese medicijnman. En het hele rondje nog een keer. De resultaten waren spectaculair.
“Vind je ook niet dat hij íetsje beter naar rechts kijkt?”
“Nou!”
“Hij houdt z’n knuistjes veel meer open hè?”
“Ja, dat was de reis naar Dortmund waard hoor. Echt!”
Een vriend in rolstoel vertelde mij ooit zijn kant van het verhaal. Hoe ook hij door zijn moeder de halve wereld over werd gesleept. En hoe hij zich bij elke alternatieve hand boven z’n hoofd afvroeg waarom hij eigenlijk ‘beter’ moest worden. Alsof hij niet goed genoeg was.
“Je bent goed zoals je bent,” zei ik in het vervolg tegen Ties. “Maar het kan altijd beter dus probeer deze ligfiets met meeverende zijwieltjes even uit.”
Ga eens fijn bij de psycholoog accepteren dat je kind gehandicapt is, zou een objectieve buitenstaander zeggen. Maar wat is accepteren? En wanneer gaat acceptatie over in ‘stoppen met je best doen’? Of erger: ‘opgeven’?
Alle kinderen met een beperking die als volwassene een succesvol, zelfstandig leven leiden, hebben één ding gemeen. Ouders die stokstijf weigerden de handicap van hun kind te erkennen. Niet gehinderd door enig wetenschappelijk bewijs blijf ik daarom koppig geloven dat Ties alles kan bereiken. Al moet ik hem nog op 1000 skateboards van kussens afduwen om zover te komen.
Inmiddels zit Ties weer aangekleed in zijn rolstoel na ons mislukte badavontuur. Z’n zusje dramt dat ze ook zo gek wil drijven.
Met de aangepaste zwemkraag om haar nek en de Hello Kitty vleugeltjes om haar benen ligt ze even later te dobberen. Intens gelukkig. Want als je moeder op je experimenteert, dan weet je pas dat ze echt van je houdt.
Wanneer gaat acceptatie over in ‘stoppen met je best doen’? Dat lijkt me inderdaad een duivels dilemma. Overigens niet alleen voorbehouden aan ouders van kinderen met een ernstige handicap, maar daar wel de hele tijd erg scherp in beeld. Ingewikkeld!
Ja, het is inderdaad voor iedereen de vraag, zeker niet alleen voor ouders met een gehandicapt kind!
Zelf moeder van een spastisch kind zegt volg je gevoel en geef nooit op.