Dat is niks, kan niks en zal nooit wat worden,’ kregen haar ouders te horen toen Joy van der Stel zwaar spastisch geboren werd. 35 jaar later is ze schrijfster, spreker en coach en woont ze met man en dochter in haar eigen, aangepaste huis in Arnhem. Alles wat ze kan, heeft ze zichzelf geleerd.
Wat mij betreft is haar biografie verplichte kost voor iedere arts, therapeut of leerkracht van kinderen met een ‘anders werkend lijf’ zoals Joy het noemt. Via twitter volgen we elkaars leven al twee jaar maar vandaag ontmoet ik haar voor het eerst. Ik interview haar over hoe ouders alles uit hun gehandicapte kind kunnen halen. Maar als m’n recorder uit is, heeft ze nog een confronterend lijstje voor mij.
“Waarom draagt Ties nog een luier?”
“Waarom heeft hij geen vriendjes van zijn eigen leeftijd?”
“Is hij nooit ergens alleen zonder jou? Nooit?”
“Ja maar hij KAN niets zonder mij!” roep ik tenslotte uit.
Ik schrik er zelf van.
“Dat denk jíj,” antwoordt Joy. “Maar dat is helemaal niet zo. Hou eens op hem anders te behandelen
dan je gewone kinderen. Ga eens lekker van hem genieten!”
In de ogen van buitenstaanders ben ik Florence Nightingale meets Moeder Teresa. Iedereen roemt hoe ik ‘ermee omga’, hoe ‘eerlijk ik erover schrijf’ en dat Ties nog thuis woont verdient de Nobelprijs. Maar Joy ziet wat anderen niet zien: dat ik ben opgehouden te geloven in Ties. Dat ik eigenlijk helemaal niet weet hoe ik ‘ermee om moet gaan’.
De momenten dat ik geniet van Ties, zijn schaars. Zodra hij in de buurt is, schieten mijn schouders in een kramp. Als ik naar hem kijk, denk ik: “O. Kwijl. Doek pakken!” of “Zitten z’n spalken niet te strak?” Ik ben zo gestrest door alle apparatuur op, om en aan zijn lichaam die kapot kan gaan – en dat ook zonder uitzondering doet – dat ik meer met al dat ijzer bezig ben dan met hem. En ik behandel hem absoluut niet zoals zijn broer en zus. Want Ties hoeft in principe niets van mij.
Hij krijgt z’n natje en z’n droogje en wordt in z’n rolstoel overal duf naartoe geduwd. Zijn leven speelt zich af binnen de veilige muren die ik voor hem bepaal. Ik ben zijn handen, zijn benen, zijn ogen, zijn stem, zijn verzorger, zijn ICT’er, zijn schooljuf, zijn advocaat.
Het wordt tijd dat ik eindelijk zijn moeder word.
Oef, confronterend….. Ik zit ook veel te vaak in de zorg-stand, ipv de moeder-stand. Ga hier maar weer(dit roep jij vaker op….thnx!) eens diep over nadenken…. Ondertussen was ik benieuwd naar hoe je de verschoon-techniek waarover je schrijft in je Lotje-blog van Joy hebt gekregen; mondeling of schrijft ze er ergens over? En heeft ze nog andere tips? Dat verschonen in het openbaar vind ik echt een zeer ondergewaardeerd ernstig dilemma. Vroeger legden we Tess nog wel ergens neer, maar nu ze 12 is kan dat echt niet meer; te grote luiers, teveel p..p, te veel sch..mh..r. Dus als de bus niet in de buurt geparkeerd kan worden, waarin je de luier nog wel verschoond krijgt met slechts wat kapotte knieën en een milde hernia, dan wagen we het er soms niet meer op, de uitjes met haar. En dat frustreert, dat wil ik niet!!
Haai Kaat, Ik zie deze reactie nu pas, stom! Mail me anders op mail@eliseschrijft.nl dan doe ik een en ander uit de doeken…!
Joy heeft het ons voorgedaan, we hebben haar meerdere malen bezocht en ze is bij ons thuis geweest.